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佑佑小寶貝現在三歲六個月大
善感、體貼、愛哭、調皮還有嚴重的起床氣
早上起床可以哭個半小時
好不容易不哭了
跟他說:『要吃早餐了喔!』
又要開始哭了

很愛跟妹妹爭寵
又很疼愛妹妹
有時候妹妹被處罰
佑佑就會說:『原諒妹妹好不好』
偶而遇到有愛捉弄人的阿姨伯伯說要把妹妹帶走
佑佑還會很生氣的說不行!

最近經常有大雷雨
打雷的聲音讓佑佑很害怕又很好奇
還會要爸爸媽媽不要說話
讓它可以聽清楚打雷的聲音
然後哭著跟媽媽說:『佑佑怕怕』


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確認需要住院治療之後,馬上就到櫃檯辦理住院手續,不過我們什麼東西都沒有,只能等到進了病房再請艾瑞克回家收拾需要的物品。

結果艾瑞克還是離開的太早了一點點,他才離開沒多久,護士就進來通知要喬安帶著佑佑去做各項檢測,本來喬安是希望等艾瑞克回來才去,因為我挺著一個大肚子,而不管做什麼樣的檢查都需要我幫忙壓住佑佑,不過護士小姐說不能等,不然檢驗室都休息了,我也只好硬著頭皮帶著佑佑去檢查。

我只記得其中的一項是X光,因為佑佑當時還那麼小,所以也不懂得要乖乖躺著,檢驗師拿了一件防護衣要我幫忙壓著佑佑。我也很想自己來安撫佑佑,不過那時候我大著肚子,已經六個月了,我也沒辦法照X光。

我很為難的看著檢驗師,我想她應該不想跳下來幫忙吧,因為剛開始她還想要嘗試著讓佑佑在沒有人陪的情況下照X光,不過我們一放手,佑佑就會坐起來放聲大哭,最後我也只好問檢驗師,還是要等艾瑞克到醫院再拍 ?她猶豫了一下,然後就感覺她一咬牙,回頭跟我說,算了,她來幫忙壓著佑佑。最後也多虧了她的幫忙,我們可以順利結束X光的拍攝。

不過我心裡面在想的是,我其實也了解她不想自己暴露在X光下(雖然她也有穿上防護衣),但是畢竟不是每天都有個孕婦帶著小孩需要照X光,不會經常有機會需要他進去暴露在X光的威脅下,她那樣的反應真的讓我覺得很心酸。


之後完成一堆的檢驗之後,回到病房就是護士小姐來幫佑佑安裝打點滴的針頭,小朋友除了要安裝針頭之外,還要在手的下方裝一個木板固定,怕小朋友動來動去讓針頭脫落。安裝這個針頭當然又是一陣哭鬧,喬安也心疼的要命。

安裝點滴針頭是為了注射免疫球蛋白。

使用免疫球蛋白的治療方式會殺死身體裡面所有的細菌跟病毒,不管是對身體有益還是無益的。

這個治療方式就跟治療SARS的方式是一樣的,由於不知道病毒從何而來,也不知道他更詳細的底細,只好用這種「寧可錯殺一百,也不放過任何一個」的方式來治療。使用這種治療方式的後遺症就是會有一陣子免疫力非常差,因為身體裡的好菌也一起被殺死了。


佑佑住院的當天下午先進行各項檢查,第二天就先注射一劑免疫球蛋白。剛注射的時候體溫就降下來了,不過到了傍晚又稍微燒起來,到下一次注射免疫球蛋白又會退燒,然後傍晚又燒起來,不過下一次再發燒會比前一天的溫度稍微彽一點點。

住院期間總共注射了三劑,發燒的溫度也越來越低。三劑免疫球蛋白之後,就靠阿斯匹靈退燒與治療。佑佑住院就住了一個星期。

之後出院還是要持續治療,要一直吃低劑量(半顆)的阿斯匹靈治療心血管(冠狀動脈)的病變,為何要低劑量呢?因為如果劑量太高就有可能影響到身體的凝血功能。

佑佑雖然發現的很早,才發燒第五天就已經發現了,不過冠狀動脈已經有稍微的腫大,所以阿斯匹靈一直吃到今年年初,足足吃了一年半的阿斯匹靈,每三個月也要帶他回去做超音波檢查追蹤冠狀動脈恢復的情形。

今年年初,醫生說冠狀動脈已經恢復可以不用再吃阿斯匹靈了,我真是超級高興的,總算是畢業了。

不過後遺症就是之前一些終身醫療保險要停賣的時候,想要幫佑佑再增加一些保障,就被拒保了,保險公司說要等他八歲之後,這中間都沒有再發生任何的併發症才能保險了。

還好他一出生就有先幫他保醫療險了,不然這些醫藥費也不是一筆小數目。之前佑佑住院的時候,聽我們保姆說以前他鄰居的小孩也有得到川崎症,可是他那時候發現的晚,所以光是住院就住了兩星期,那時候又沒有健保,結果住院兩個星期花了十幾二十萬的(主要是免疫球蛋白非常貴)。

【佑佑住院期間】
94/8/12(六)~94/8/19(六)


還想要更了解川崎症~
引發心血管病變的川崎症                作者:蔡政益醫師
馬偕紀念醫院~川崎病                    作者:馬偕紀念醫院小兒心臟科陳銘仁醫師



【延伸閱讀】

[疾病][佑佑][1Y7M]《川崎症》~高燒不退的第一週
[疾病][佑佑][1Y7M]《川崎症》~確認是川崎症


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(圖片說明:佑佑住院期間,我們一點拍照的心情都沒有,這一張是大約出院一週後,我們幫佑佑理光頭之後,幫他拍下來的光頭及光溜溜的照片)


那個星期六我們又帶著佑佑往亞東醫院,本來梁醫師看完之後還是跟我們說因為出現的症狀不多,所以還無法十分確定是川崎症,又要我們回家再觀察。

我們趕緊跟醫生說,我們的家庭醫師覺得有很大的可能性是川崎症,所以希望我們能夠帶小朋友來大醫院做比較精細的檢查。

都已經發燒了一週了,再怎麼樣我也不想沒有做個精細一點的檢查,就回家乾等其他的症狀,萬一心臟受到永久性的影響怎麼辦?李醫師有跟我們提到,其實川崎症真的很難完全依靠臨床的表現來判斷,最能夠確定的就是『照心臟超音波』,看看心臟是否有受到病毒的影響了。

所以就算要打發我們走,至少也要照過心臟超音波才行。

梁醫師聽了我們的解釋之後,也考慮到那一天已經是星期六了,如果拖過了那一天,之後要照心臟超音波就要等到星期一之後才有,還要等一天半的時間,也不知道小朋友會出現什麼樣病情的變化,所以思考了一下就要我們趕快在中午之前,趁心臟科的醫師還沒有休息,到超音波室去照超音波。

心臟超音波照了就發現,冠狀動脈已經有稍微腫起來了,這下真的可以確認是川崎症沒有錯!

真的還好是我們家樓下的醫師警覺性很高,又一直很熱心的跟我們說明,也協助我們轉診到大醫院做檢查,才沒有讓佑佑的病情繼續惡化下去,或是拖到已經對身體造成永久性的損害才發現。

最近我又上網查川崎症相關的訊息,才發現有的小朋友還拖到發燒都已經一個月才被診斷確定是川崎症,爸爸媽媽帶著小孩到處轉診大型的醫療院所,都沒有被診斷出來,到後來都已經引起心臟的嚴重病變了!而發病的又都是那麼小的小朋友,真的是會讓爸爸媽媽很心疼。

照過心臟超音波還要再把超音波的結果再拿回給梁醫師,梁醫師馬上就決定下午需要住院治療。

雖然我們都已經早有心理準備有很大的可能會是川崎症,不過聽到需要住院,喬安還是擔心的眼眶都紅了。艾瑞克安慰喬安:「你要想,還好發現的早,現在雖然要住院,不過只是讓佑佑不要繼續不舒服下去,住院讓專業的人好好的治療,我們也能比較安心啊!」聽了艾瑞克這樣一說,我也才比較安心,心情也緩和下來了。



【延伸閱讀】

[疾病][佑佑][1Y7M]《川崎症》~高燒不退的第一週
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94年的夏天,艾瑞克度過了一個十分難忘的父親節,雖然那時候他還一點頭緒都還沒有...........

那時候佑佑才一歲七個月大,(大概差不多就是薇薇現在的年紀吧),喬安也大著肚子,懷著六個月的身孕。

就在父親節的前一天(8/7星期日),佑佑突然開始發燒,剛開始的第一天第二天就跟一般的感冒發燒沒兩樣,不過退燒藥卻對他沒有發生明顯的功效。

樓下的診所那時候剛開沒多久,十分的熱心,小朋友因為有在發燒,醫生還交代我們每天都帶下去讓醫生檢查一下。

第三天開始,佑佑還是沒有退燒,眼睛都佈滿紅色血絲,嘴唇也都是豔紅的,不過又跟一般發燒的時候的紅不太一樣,感覺很像嘴唇裂傷,有一條一條的傷口的感覺,不過實際上並沒有傷口。

這一天樓下診所的醫生問喬安有沒有聽過一個疾病『川崎症』?李醫師說這個疾病有五個比較主要的病徵:
(一)發高燒超過五天,一般的退燒藥無法退燒
(二)口腔黏膜變化或是嘴唇紅裂甚至出血
(三)眼結膜充血
(四)指尖周圍脫皮
(五)淋巴結腫大

川崎症最主要的後遺症就是造成心血管方面的併發症,尤其是冠狀動脈方面的病變,嚴重的甚至會死亡。

川崎病好發於五歲以下的幼童,其發生率在臺灣每年每十萬名五歲以下的兒童人口中約有17至25例。其實真的不多,不過在這麼低的發生機率下,佑佑還可以中獎,唉,真是籤運太差。這個病的發生病因目前還無法確定,醫界普遍認為可能是一種和感染及免疫有關的疾病。

不過一直到發燒第三天,佑佑還只有前三個症狀,而這三種症況還有其他幾種的病毒感染也有類似的症狀,如:腺病毒感染、蕁麻疹的感染(還有其他幾種,不過年代久遠我實在記不得了)。也因為有很多幼兒疾病剛開始發病的症狀都很像,所以當天晚上我上網查了一下,發現真的有許多因為醫生不夠細心,而延誤治療的例子,

李醫師很認真的要我仔細觀察這幾天是否還有其他的症狀出現。

第四天,佑佑的發燒還是退不下來,喬安拉著艾瑞克去一起聽李醫師的說明。回家後也跟艾瑞克討論了一下,為了安心,我們決定第二天帶到比較大的醫院就診,艾瑞克的同事跟我們推薦馬偕的小兒科。

第五天,艾瑞克跟喬安都特地請假帶著佑佑一起到馬偕,等了很久才排到,醫生簡單看一下,因為佑佑還是只有出現前述的三個症狀,所以馬偕的醫生說還是只能等看是否有其他的症狀出現,再帶小朋友過去回診,另外開了一些退燒藥給我們。

下午艾瑞克跟喬安都還要上班,佑佑還是先送保姆家,保姆的女兒正在讀護校,她也幫忙一起照顧佑佑。晚上喬安去接佑佑的時候,保姆告訴喬安,佑佑的屁股有一點點脫皮。

晚上我又帶著佑佑去樓下診所告訴李醫師就診的結果,另外告訴李醫師佑佑屁股脫皮的狀況。李醫師說:「佑佑媽媽,我還是覺得佑佑的症狀很像是川崎症,你們如果不介意的話,可以再去亞東醫院找梁祥醫師,明天星期六早上他剛好有門診。」

我們當然是不介意啊!小朋友高燒不退,一點活力都沒有,真的讓人看了很心疼。

 

【延伸閱讀】

[疾病][佑佑][1Y7M]《川崎症》~確認是川崎症
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佑佑一直到兩歲之前都是託給鄰居介紹的褓姆黃媽媽照顧,白天艾瑞克上班的時候送去,晚上喬安回家的時候上去接佑佑,順便等艾瑞克接我們。

大約是佑佑一歲多的時候,那時候的佑佑只會一些簡單的稱呼,連句子都還說不太好。有一天我去接佑佑的時候,黃媽媽跟我提到他們白天發生的趣事。

白天的時候,黃媽媽帶著佑佑一起到頂樓曬棉被,同時有他們的鄰居(也是褓姆)帶著另外一個小朋友也在頂樓玩耍,那個小朋友比佑佑小一點點,騎著他的三輪車在頂樓玩耍。

佑佑看到那個三輪車眼睛都亮了起來!可惜小弟弟並不是很願意分享。

不過出乎意料的,佑佑小朋友並不氣餒,也沒有纏著小弟弟不放,反而是走到旁邊堆起小石頭,而且一副玩的很開心的樣子,開心到騎三輪車的小弟弟都停了下來看佑佑。

這時候,佑佑十分親切的走向小弟弟,輕輕的牽起他的小手,走向小石堆,跟他一起開心的玩起石頭。

然後佑佑就趁小弟弟玩石頭的時候,開心的跑去騎三輪車。

(他到底是從哪裡學來這一招的啊!)

「佑佑真是個聰明的小朋友。」黃媽媽開心的說。=_____=""    


整個過程讓我不禁想到湯姆歷險記裡面,湯姆被處罰油漆籬笆,結果他假裝『油漆是一件非常有趣又非常難得的經驗』,結果讓一些玩伴不惜拿玩具、食物來交換。

我家也有一個小湯姆嗎?還是以後可以培養出一個小奸商呢?

(圖片說明:2005/04/17佑佑一歲三個月)


(馬麻~我是採用不會有任何人受傷的雙贏聰明方法耶!你放心!就算以後我當個奸商,也會是個善良的奸商的!ㄎㄎㄎㄎ)

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坐月子期間,母奶量並沒有有效的提高。八週的產假結束,佑佑開始白天請保母照顧,沒有直接吸吮也讓母奶不足的情況雪上加霜。最後全母奶餵到四個月多月。母奶跟奶粉交替,餵到佑佑六個月大。

到後來快放棄的時候,一次兩邊大約只能擠出10c.c.左右,我自己事後檢討,覺得會讓母奶量一直無法有效增加的原因是因為以下幾個原因:

一、老公希望我能睡好,所以半夜他都堅持由他起床用瓶餵,希望讓我可以好好休息。結果後來才知道半夜的泌乳激素會分泌比較旺盛,讓小寶寶直接吸的話,能有效刺激母乳分泌。

二、月子期間不敢喝水,又沒有另外補充其他飲品,我覺得這個部份影響很大,自己都水分不足了,哪裡會有充足的奶量勒。

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因為在剖腹的過程中順便動了一個小手術,所以我是進行全身麻醉,一直到第二天才清醒過來。但是因為餵母奶一直是我的夢想,所以一清醒,馬上就開始餵母奶,畢竟初乳是最有營養的食物了。

不過,佑佑可能還沉浸在他不想離開媽媽的肚子的情緒中,竟然昏睡了一整天,搖都搖不醒,害的我們一直找護士小姐並且追問她:「這樣真的好嗎?可以讓小朋友餓那麼久嗎?」不過,不好也沒辦法,因為現實就是搖都搖不醒。

生產完的第二天,佑佑終於醒過來,不過我還打著點滴,傷口也都還在痛,醒來的佑佑喝母奶喝的很好,不過似乎喝不飽的感覺,一個多小時就吵著要喝奶,傷口疼痛的我又一直沒有學習好躺餵的姿勢,只能忍著疼痛坐起來餵,後來又改為努力嘗試躺餵,但是又擔心佑佑沒有喝到,所以一邊躺餵一邊抬起脖子低頭看佑佑。一天下來,脖子也僵硬的無法再抬起來。

因為擔心母奶量太少,所以在佑佑睡著的時候,我就拖著點滴瓶到廁所一邊熱敷、一邊按摩、一邊用吸奶器擠奶,剛開始一次大約擠個10c.c.,護士小姐說剛開始大約都是這樣的,會越來越多的。不過佑佑喝的太頻繁,到後來幾乎都是一個小時就索奶,一整天下來,爸爸媽媽經過二十多個小時的操勞都累壞了。

第三天,白天還是持續的一個小時就喝一次。到了晚上,幸好有貞文阿姨來接班,讓爸爸可以回家休息一晚。(爸爸可是從催生的第一天就一直在醫院陪伴媽媽跟佑佑寶貝,爸爸也請好了假,準備在這七天的住院期間好好的照顧媽媽。真的是很體貼的好老公呢!)不過,爸爸得到了休息,貞文阿姨可是嚇壞了呢!照顧我的這個晚上,貞文阿姨幾乎整晚沒有睡,只要佑佑哭了,阿姨就要幫忙把佑佑抱給媽媽,這次的經驗也讓本來就沒有太喜歡小朋友的貞文阿姨後來即使結婚後,硬是又隔了很多年才下定決心生小孩,呵呵。

話說回來,第四天,外婆覺得這樣下去不是辦法,在半說服半強迫下,暫時先取消母嬰同室,讓我可以稍微睡一下,有體力才能餵母奶餵的好,也多虧了婆婆,我終於在生產後第一次得到了比較充足的休息。不過,很想餵母奶的我,還是不希望在這個時候退讓,讓佑佑喝奶粉,只好換另一個方式,擠出母奶送到育嬰室給佑佑,這個時候一次大約可以擠出30c.c.左右了。

第五天下午,我覺得休息夠了,又恢復母嬰同室,也希望可以靠著佑佑直接吸,讓母奶量提高一點。

第六天,護士阿姨檢查後,發現佑佑黃疸指數偏高,需要到育嬰室照光,(就是把小寶寶脫光光放在嬰兒箱中用日光燈照小朋友,還要把小寶寶的眼睛遮住,以免強光傷害了眼睛)。不過這一照就是三天。第七天媽媽就要出院了,也就是說佑佑得單獨留在醫院,(真的很捨不得,有一種很深的失落感)。

出院之後,又隔了兩天佑佑才第一次回到溫暖的家。

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之前就有提過,佑佑真的很愛媽媽,是個不折不扣的撒嬌鬼,這個從他不願意離開媽媽的肚子可以看出個端倪。

懷著佑佑,一直到接近四十二週才剖腹生下佑佑。可是佑佑在媽媽肚子裡面從三十八週之後就沒有再增加體重了,也因為這樣,滿四十一週的時候,醫生說不能再等下去了,因為媽媽的胎盤已經無法再給佑佑營養,所以佑佑的體重才會一直沒有進展。出生時也才2770克。真枉費產檢的時候,醫生很注意佑佑的頭圍,希望在生產的時候不會因為頭太大造成產程的延宕。結果即使頭圍不是很大,還是生不出來。因為佑佑賴著不出來。

四十一週產檢完的隔天,帶著很忐忑的心情住進醫院準備催生。辦妥住院手續後,就到待產室進行催生。吞了一個催生的藥片後,就在肚子上面綁上一個帶子,用來聽小朋友的心跳的,護士小姐也會一段時間就來量我的血壓,不過量出來卻是出奇的高,不像之前產檢大概都120/70,催生期間血壓大概都在150/90,有一點點偏高。就這樣幾個小時吞個藥片,肚子卻一直沒有反應,護士小姐說子宮有在收縮,不過我卻沒有痛的感覺。所以護士小姐問:「你是不是不太怕痛?」我想我沒有那麼不怕吧。><""

因為催生還是沒有進展,護士小姐開始要求我們在醫院爬樓梯,而且只能上樓梯,不能下樓梯,因為肚子那麼大,如果走下樓梯的話,會讓膝蓋承受太大的壓力,就這樣走了一天的樓梯,催生到半夜,肚子也被聽胎心音的帶子壓出一個印子,佑佑還是不打算出來。醫生說,明日再戰。

催生第一天的晚上有個小插曲。晚上九點多,聽到待產室外面一陣慌亂,所有的護士小姐都不見了。派佑佑把拔到待產室外聽八卦,原來是有個急產的產婦,懷的是第一胎,通常開始陣痛還要好幾天才會生,結果這個媽媽,晚上跟朋友聚餐,肚子只覺得有一點點怪怪的,吃飽飯羊水就破了,匆匆忙忙的送到醫院,什麼東西都沒有帶,到院時骨盆已經開了四指。(一指大約兩公分,要開到四指以上才能進產房)。護士小姐急忙要這個媽媽忍住,醫生都還來不及到醫院勒,所以整個產房大混亂。等到忙完這位媽媽也都十一點了。護士小姐問我:「很羨慕ㄏㄡ!」唉!真是那壺不開提那壺啊!

第二天從吞藥變成點滴,還是持續的上樓,搭電梯下樓,然後再往上爬。還是沒有動靜,護士也一班換過一班,中午的護士說:又是你。(唉,護士小姐,我也不想啊!)。不過念在護士小姐都長的好可愛,我就不計較了,呵呵。

因為一直等不到陣痛,傍晚醫生決定,還是要剖腹,因為子宮一直收縮,壓迫胎兒,骨盆卻一點動靜都沒有,對小朋友不好。催生的第二天半夜,佑佑就被強迫離開媽媽的肚子了。


P.S.我知道這一篇跟母乳經驗沒啥關係!這是下一篇的引言啦!也算是背景介紹吧!呵呵

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