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目前日期文章:200508 (3)

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確認需要住院治療之後,馬上就到櫃檯辦理住院手續,不過我們什麼東西都沒有,只能等到進了病房再請艾瑞克回家收拾需要的物品。

結果艾瑞克還是離開的太早了一點點,他才離開沒多久,護士就進來通知要喬安帶著佑佑去做各項檢測,本來喬安是希望等艾瑞克回來才去,因為我挺著一個大肚子,而不管做什麼樣的檢查都需要我幫忙壓住佑佑,不過護士小姐說不能等,不然檢驗室都休息了,我也只好硬著頭皮帶著佑佑去檢查。

我只記得其中的一項是X光,因為佑佑當時還那麼小,所以也不懂得要乖乖躺著,檢驗師拿了一件防護衣要我幫忙壓著佑佑。我也很想自己來安撫佑佑,不過那時候我大著肚子,已經六個月了,我也沒辦法照X光。

我很為難的看著檢驗師,我想她應該不想跳下來幫忙吧,因為剛開始她還想要嘗試著讓佑佑在沒有人陪的情況下照X光,不過我們一放手,佑佑就會坐起來放聲大哭,最後我也只好問檢驗師,還是要等艾瑞克到醫院再拍 ?她猶豫了一下,然後就感覺她一咬牙,回頭跟我說,算了,她來幫忙壓著佑佑。最後也多虧了她的幫忙,我們可以順利結束X光的拍攝。

不過我心裡面在想的是,我其實也了解她不想自己暴露在X光下(雖然她也有穿上防護衣),但是畢竟不是每天都有個孕婦帶著小孩需要照X光,不會經常有機會需要他進去暴露在X光的威脅下,她那樣的反應真的讓我覺得很心酸。


之後完成一堆的檢驗之後,回到病房就是護士小姐來幫佑佑安裝打點滴的針頭,小朋友除了要安裝針頭之外,還要在手的下方裝一個木板固定,怕小朋友動來動去讓針頭脫落。安裝這個針頭當然又是一陣哭鬧,喬安也心疼的要命。

安裝點滴針頭是為了注射免疫球蛋白。

使用免疫球蛋白的治療方式會殺死身體裡面所有的細菌跟病毒,不管是對身體有益還是無益的。

這個治療方式就跟治療SARS的方式是一樣的,由於不知道病毒從何而來,也不知道他更詳細的底細,只好用這種「寧可錯殺一百,也不放過任何一個」的方式來治療。使用這種治療方式的後遺症就是會有一陣子免疫力非常差,因為身體裡的好菌也一起被殺死了。


佑佑住院的當天下午先進行各項檢查,第二天就先注射一劑免疫球蛋白。剛注射的時候體溫就降下來了,不過到了傍晚又稍微燒起來,到下一次注射免疫球蛋白又會退燒,然後傍晚又燒起來,不過下一次再發燒會比前一天的溫度稍微彽一點點。

住院期間總共注射了三劑,發燒的溫度也越來越低。三劑免疫球蛋白之後,就靠阿斯匹靈退燒與治療。佑佑住院就住了一個星期。

之後出院還是要持續治療,要一直吃低劑量(半顆)的阿斯匹靈治療心血管(冠狀動脈)的病變,為何要低劑量呢?因為如果劑量太高就有可能影響到身體的凝血功能。

佑佑雖然發現的很早,才發燒第五天就已經發現了,不過冠狀動脈已經有稍微的腫大,所以阿斯匹靈一直吃到今年年初,足足吃了一年半的阿斯匹靈,每三個月也要帶他回去做超音波檢查追蹤冠狀動脈恢復的情形。

今年年初,醫生說冠狀動脈已經恢復可以不用再吃阿斯匹靈了,我真是超級高興的,總算是畢業了。

不過後遺症就是之前一些終身醫療保險要停賣的時候,想要幫佑佑再增加一些保障,就被拒保了,保險公司說要等他八歲之後,這中間都沒有再發生任何的併發症才能保險了。

還好他一出生就有先幫他保醫療險了,不然這些醫藥費也不是一筆小數目。之前佑佑住院的時候,聽我們保姆說以前他鄰居的小孩也有得到川崎症,可是他那時候發現的晚,所以光是住院就住了兩星期,那時候又沒有健保,結果住院兩個星期花了十幾二十萬的(主要是免疫球蛋白非常貴)。

【佑佑住院期間】
94/8/12(六)~94/8/19(六)


還想要更了解川崎症~
引發心血管病變的川崎症                作者:蔡政益醫師
馬偕紀念醫院~川崎病                    作者:馬偕紀念醫院小兒心臟科陳銘仁醫師



【延伸閱讀】

[疾病][佑佑][1Y7M]《川崎症》~高燒不退的第一週
[疾病][佑佑][1Y7M]《川崎症》~確認是川崎症


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(圖片說明:佑佑住院期間,我們一點拍照的心情都沒有,這一張是大約出院一週後,我們幫佑佑理光頭之後,幫他拍下來的光頭及光溜溜的照片)


那個星期六我們又帶著佑佑往亞東醫院,本來梁醫師看完之後還是跟我們說因為出現的症狀不多,所以還無法十分確定是川崎症,又要我們回家再觀察。

我們趕緊跟醫生說,我們的家庭醫師覺得有很大的可能性是川崎症,所以希望我們能夠帶小朋友來大醫院做比較精細的檢查。

都已經發燒了一週了,再怎麼樣我也不想沒有做個精細一點的檢查,就回家乾等其他的症狀,萬一心臟受到永久性的影響怎麼辦?李醫師有跟我們提到,其實川崎症真的很難完全依靠臨床的表現來判斷,最能夠確定的就是『照心臟超音波』,看看心臟是否有受到病毒的影響了。

所以就算要打發我們走,至少也要照過心臟超音波才行。

梁醫師聽了我們的解釋之後,也考慮到那一天已經是星期六了,如果拖過了那一天,之後要照心臟超音波就要等到星期一之後才有,還要等一天半的時間,也不知道小朋友會出現什麼樣病情的變化,所以思考了一下就要我們趕快在中午之前,趁心臟科的醫師還沒有休息,到超音波室去照超音波。

心臟超音波照了就發現,冠狀動脈已經有稍微腫起來了,這下真的可以確認是川崎症沒有錯!

真的還好是我們家樓下的醫師警覺性很高,又一直很熱心的跟我們說明,也協助我們轉診到大醫院做檢查,才沒有讓佑佑的病情繼續惡化下去,或是拖到已經對身體造成永久性的損害才發現。

最近我又上網查川崎症相關的訊息,才發現有的小朋友還拖到發燒都已經一個月才被診斷確定是川崎症,爸爸媽媽帶著小孩到處轉診大型的醫療院所,都沒有被診斷出來,到後來都已經引起心臟的嚴重病變了!而發病的又都是那麼小的小朋友,真的是會讓爸爸媽媽很心疼。

照過心臟超音波還要再把超音波的結果再拿回給梁醫師,梁醫師馬上就決定下午需要住院治療。

雖然我們都已經早有心理準備有很大的可能會是川崎症,不過聽到需要住院,喬安還是擔心的眼眶都紅了。艾瑞克安慰喬安:「你要想,還好發現的早,現在雖然要住院,不過只是讓佑佑不要繼續不舒服下去,住院讓專業的人好好的治療,我們也能比較安心啊!」聽了艾瑞克這樣一說,我也才比較安心,心情也緩和下來了。



【延伸閱讀】

[疾病][佑佑][1Y7M]《川崎症》~高燒不退的第一週
[疾病][佑佑][1Y7M]《川崎症》~住院治療


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94年的夏天,艾瑞克度過了一個十分難忘的父親節,雖然那時候他還一點頭緒都還沒有...........

那時候佑佑才一歲七個月大,(大概差不多就是薇薇現在的年紀吧),喬安也大著肚子,懷著六個月的身孕。

就在父親節的前一天(8/7星期日),佑佑突然開始發燒,剛開始的第一天第二天就跟一般的感冒發燒沒兩樣,不過退燒藥卻對他沒有發生明顯的功效。

樓下的診所那時候剛開沒多久,十分的熱心,小朋友因為有在發燒,醫生還交代我們每天都帶下去讓醫生檢查一下。

第三天開始,佑佑還是沒有退燒,眼睛都佈滿紅色血絲,嘴唇也都是豔紅的,不過又跟一般發燒的時候的紅不太一樣,感覺很像嘴唇裂傷,有一條一條的傷口的感覺,不過實際上並沒有傷口。

這一天樓下診所的醫生問喬安有沒有聽過一個疾病『川崎症』?李醫師說這個疾病有五個比較主要的病徵:
(一)發高燒超過五天,一般的退燒藥無法退燒
(二)口腔黏膜變化或是嘴唇紅裂甚至出血
(三)眼結膜充血
(四)指尖周圍脫皮
(五)淋巴結腫大

川崎症最主要的後遺症就是造成心血管方面的併發症,尤其是冠狀動脈方面的病變,嚴重的甚至會死亡。

川崎病好發於五歲以下的幼童,其發生率在臺灣每年每十萬名五歲以下的兒童人口中約有17至25例。其實真的不多,不過在這麼低的發生機率下,佑佑還可以中獎,唉,真是籤運太差。這個病的發生病因目前還無法確定,醫界普遍認為可能是一種和感染及免疫有關的疾病。

不過一直到發燒第三天,佑佑還只有前三個症狀,而這三種症況還有其他幾種的病毒感染也有類似的症狀,如:腺病毒感染、蕁麻疹的感染(還有其他幾種,不過年代久遠我實在記不得了)。也因為有很多幼兒疾病剛開始發病的症狀都很像,所以當天晚上我上網查了一下,發現真的有許多因為醫生不夠細心,而延誤治療的例子,

李醫師很認真的要我仔細觀察這幾天是否還有其他的症狀出現。

第四天,佑佑的發燒還是退不下來,喬安拉著艾瑞克去一起聽李醫師的說明。回家後也跟艾瑞克討論了一下,為了安心,我們決定第二天帶到比較大的醫院就診,艾瑞克的同事跟我們推薦馬偕的小兒科。

第五天,艾瑞克跟喬安都特地請假帶著佑佑一起到馬偕,等了很久才排到,醫生簡單看一下,因為佑佑還是只有出現前述的三個症狀,所以馬偕的醫生說還是只能等看是否有其他的症狀出現,再帶小朋友過去回診,另外開了一些退燒藥給我們。

下午艾瑞克跟喬安都還要上班,佑佑還是先送保姆家,保姆的女兒正在讀護校,她也幫忙一起照顧佑佑。晚上喬安去接佑佑的時候,保姆告訴喬安,佑佑的屁股有一點點脫皮。

晚上我又帶著佑佑去樓下診所告訴李醫師就診的結果,另外告訴李醫師佑佑屁股脫皮的狀況。李醫師說:「佑佑媽媽,我還是覺得佑佑的症狀很像是川崎症,你們如果不介意的話,可以再去亞東醫院找梁祥醫師,明天星期六早上他剛好有門診。」

我們當然是不介意啊!小朋友高燒不退,一點活力都沒有,真的讓人看了很心疼。

 

【延伸閱讀】

[疾病][佑佑][1Y7M]《川崎症》~確認是川崎症
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